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                                                        发稿时间:2020-06-03 14:26:17

                                                        “黄灯花是我接触较早的一位患者。2013年10月,一位患者找到我说能不能帮下她的病友黄灯花,因为家庭经济条件差,黄灯花已经3年没到医院治疗,这期间刚刚生下一个男孩,不但不能母乳喂养,而且孩子还检查出来脑部发育不良,对这个家庭来说简直是雪上加霜。”晨冰说,经过与慈善机构合作,他们开始着手黄灯花的救助,帮黄灯花一家解决了孩子的奶粉及治疗费用。

                                                        “学校无论采访哪种教育矫正方式,都必须在遵守法律的前提下实施。”湘潭大学法学院教授张永红认为,若涉案学校有强制关押学生的行为,应该构成非法拘禁罪。

                                                        历史上的豫章书院是江西古代四大书院之一,创建于南宋时期,清朝末期停办。据澎湃新闻此前报道,2011年,南昌人吴军豹在青山湖区儒溪村办学,对外宣称豫章书院“复学”。2013年5月,吴军豹成立“豫章书院修身教育专修学校”,称能通过国学改造患网瘾类的叛逆孩子,开始大规模招生。

                                                        作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                        第一个报警的学员罗伟向澎湃新闻发来多张关于反映遭“性侵”的聊天截图。据他称,一名女学员向他反映,其曾在“豫章书院”被一名教官多次性侵,但考虑到“名声”不愿报警。

                                                        2017年10月,豫章书院专修学校被曝出涉嫌非法拘禁学生。此后学校停办,一些学生在志愿者帮助下陆续向警方报案。

                                                        《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                        对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。6月3日,澎湃新闻从南昌市青山湖区人民法院获悉,“豫章书院”案已于今年4月底通过网络形式开庭审理,吴军豹、任伟强等5名被告人被检察机关指控犯非法拘禁罪。目前此案尚未宣判。

                                                        ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                        如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。